Опубликовать инициативу
Всего
инициатив:

Инициатива №
77Ф63338
Уровень инициативы:
Федеральный

Разработать и ввести федеральную государственную программу по нейрореабилитации

1. Актуальность проблемы.
В последние годы необходимость в нейрореабилитации постоянно возрастает, так как поражения головного мозга, обусловленные церебральными инсультами и черепно-мозговыми травмами (ЧМТ) в настоящее время приобрели характер пандемии. По статистике, ежегодно около 450 000 человек переносят инсульт, фактически это население большого города. В России ежегодно черепно-мозговую травму получают около 600 тыс. чел., из них 50 тыс. погибают, а еще 50 тыс. становятся официальными инвалидами. По данным Национального института общественного здоровья, ежегодный ущерб от ЧМТ оценивается в 500 млрд руб. Инсульт и ЧМТ накладывают особые обязательства на членов семьи больного и ложатся тяжелым социально-экономическим бременем на общество, делая родственников пострадавших пациентов условно нетрудоспособными. В крупнейших городах страны ситуация с данным видом патологии крайне неблагоприятная. Инсульт среди причин инвалидизации населения занимает лидирующую позицию: По данным Национальной Ассоциации по борьбе с инсультом (НАБИ), 31% пациентов, перенесших инсульт, нуждаются в специальном уходе, 20% не могут самостоятельно ходить и лишь 8% могут вернуться к прежней полноценной жизни. Особенно следует отметить, что тенденция последних лет – это омоложение инсультов: увеличение количества больных осуществляется за счет людей в возрасте до 45 лет. Следует отметить так же снижение смертности от инсультов.
За последние пять лет смертность от инсультов в России сократилась на 40%, в сельской местности - на 75%. Тем не менее инсульт по-прежнему занимает первое место среди причин по сокращению продолжительности жизни у женщин (31%), у мужчин эта причина стоит на третьем месте (12%). Об этом сообщила министр здравоохранения России Вероника Скворцова на заседании III Российского международного конгресса "Цереброваскулярная патология и инсульт". Снижение смертности является позитивной тенденцией, в то же самое время, увеличивающей количество пациентов, нуждающихся в нейрореабилитации. Кроме того, большинству пациентов требуется несколько длительных повторных курсов нейрореабилитации, часто процесс занимает несколько лет, за счет чего так же происходит увеличение количества пациентов и потребности в нейрореабилитации.
Своевременно и грамотно проведенная нейрореабилитация необходима для возвращения пострадавших от инсультов, ЧМТ и других повреждений мозга граждан в общество, снижения инвалидизации населения и возвращения родственников таких пациентов в экономическую систему страны.
2. Практический пример с иллюстрацией проблемы.
На момент начала 2017 года, единственным в стране учреждением международного уровня, предоставляющим действительно качественную нейрореабилитацию с удивительными случаями возвращения к полноценной жизни заболевших детей (детей-маугли, детей с тяжелыми последствиями ЧМТ) и взрослых в стране являлся Центр патологи речи и нейрореабилитации в Москве, по адресу Николоямская, 20.
И исходя из сказанного выше, представляется более чем странными и нелогичными некоторые методы модернизации в Центре патологии речи и нейрореабилитации (г. Москва, ул.Николоямская, 20), происходящей с 2017 года под эгидой нового руководства Центра, назначенного Департаментом Здравоохранения Москвы. Наблюдаются проблемы, описанные в прикрепленном файле "содержание коллективного обращения", в том числе прекращение работы в Центре многих высоко квалифицированных специалистов со стажем десять и более лет, создавших и способных передавать далее эту научную школу. Получаемые ответы на запросы к местным властям не являются, с точки зрения группы активистов, ответами по существу (см. прикрепленный файл "ответ на коллективное обращение").
Кроме перечисленных в файле проблем, в августе 2019 года произошло уплотнение палат в детском круглосуточном стационаре, таким образом, что в палаты, рассчитанные на пребывание одного ребенка вместе с родителем, многие дети - с инвалидностью, теперь, размещают двоих детей (и двоих родителей).
Пребывание родителя с несовершеннолетним пациентом ЦПРиН любого возраста всегда являлось необходимой частью лечения, это уникальное отделение, в котором достигались очень хорошие результаты нейрореабилитации детей за счет командной работы коллектива ЦПРиН и родителей. "Домашнее задание", необходимое для проработки и являющееся неотъемлемой частью программы реабилитации, выполнялось совместно с родителем в палате за удобным столом; всем или почти всем маленьким пациентам круглосуточного отделения ЦПРиН, в том числе старше 4-х лет, требуется помощь родителя по самообслуживанию и моральная поддержка, так как нахождение в стационаре считается стрессовой для ребенка ситуацией, снижение которой до минимума является необходимым условием успешной нейрореабилитации.
Согласно статье 51 Федерального закона от 21.11.2011 года № 323 «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации», представитель несовершеннолетнего имеет право на совместную госпитализацию в стационар при наличии медицинских показаний у ребенка. До 2019 года считалось, что такие показания есть у всех (что логично) пациентов отделения, но потом это изменилось, благодаря тому, что в законе нет четкой формулировки.
СанПиН 2.1.3.2630-10, возможно, нарушен из-за того, что сопровождающие детей родители вынуждены пользоваться раскладными спальными местами, таким образом, в палатах, которые стали двухместными вместо одноместных, размещается 4 человека, и площадь на одну детскую койку в ночные койко-часы становится меньше за счет раскладушек. Но четкие формулировки в СанПин для такого случая отсутствуют.
Так же, в результате уплотнения палат, пропала возможность выполнять самостоятельные задания совместно с родителем за удобным столом в палате (на фото - предложенная одной из пациенток альтернатива), а в результате смены высоко квалифицированного старшего логопеда отделения появились недопустимые накладки в расписании, родителям предлагается в случае накладок выбирать приоритетное занятие (такого не было никогда ранее, индивидуальная программа реабилитации утверждалась врачебной комиссией и все занятия определялись коллективом врачей, а никак не родителем ребенка).
Центр патологии речи и нейрореабилитации является, фактически, объектом федерального значения. Мы считаем, что уникальные методики Центра и опыт работы Центра не должны быть утрачены, а должны быть распространены по всей стране как достояние российской медицины.
Мы искренне не понимаем, почему в стране так мало Центров и клиник, которые проводят нейрореабилитацию пациентов II этапа (восстановление утраченных навыков по самообслуживанию, возвращение качества жизни в максимально возможной степени, реабилитация после стационара), почему большинство из них недавно было переведено в систему ОМС, которая не обладает необходимыми ресурсами для проведения качественной нейрореабилитации в принципе, и почему последний в стране Центр, который качественные результаты обеспечивал, подвергается модернизации так, что качество лечения заметно падает.
На данный момент, эти и подобные действия государства приводят к снижению качества нейрореабилитации населения страны и к ухудшению экономических показателей, связанных с человеческим капиталом.
Состав прикрепленных материалов и дополнительные сведения: коллективное обращение граждан в Минздрав РФ, ответ Департамента Здравоохранения Москвы (запрос был спущен), запрос о противоречиях в этом ответе, в ответ на который получена такая же отписка от Департамента (Запрос был снова спущен. К сожалению, к данной форме файл со вторым ответом не прикрепляется из-за ограничения размеров, по сути, информация в нем не отличается от первого). Так же, пример жалобы пациентки на изменения в Центре и фото двухместной палаты с 4 спальными местами (два дополнительных раскладных места, ночное время) и столика для занятий, преложенного родительнице маленького пациента новой администрацией. Дополнительную информацию можно найти в группе "Центр патологии речи и нейрореабилитации, реформы и преобразования" в социальной сети Facebook.

Практический результат

В экономику страны будут возвращены пациенты, чьи навыки удастся восстановить до соответствующей степени, и родственники пациентов, чьи навыки удастся восстановить до степени возможности самообслуживания, что решает проблему круглосуточного ухода за такими пациентами и значительно повышает их качество жизни.
Граждане будут обеспечены гарантированной согласно Конституции и законам Российской Федерации качественной медицинской помощью по нейрореабилитации.
Индекс человеческого капитала будет значительно увеличен. Страна снова сможет гордиться достижениями в области здравоохранения.

Решение

На уровне субъектов (регионов) РФ требуется:
1. Предусмотреть в программе государственных гарантий города Москва (и других городов) помощь по нейрореабилитации в полном объеме с отдельным медицинским профилем, например, "психоневрология" или даже "нейрореабилитация". То есть: закрепить за направлением "нейрореабилитация" один единый, наиболее охватывающий это направление, основной медицинский профиль.
2. Вернуть в Центр патологии речи и нейрореабилитации возможность проводить длительное лечение, как это было согласно приказу Минздрава РФ № 383 от 28 декабря 1998 года, вернуть все сокращенные услуги в полном объеме.
3. Восстановить в полном объеме научную школу Центра с возможностью передачи и клинической практики от более опытных сотрудников новым.
4. Достроить помещение Центра патологии речи, строительство которого было заморожено без объективной причины.
5. Обеспечить выполнение требований из коллективного обращения (прикрепленный файл "содержание коллективного обращения").
На региональном и федеральном уровне:
1. Доработать законодательство таким образом, чтобы качество нейрореабилитации было нельзя снизить при помощи изменений во внутренних стандартах медицинского учреждения, сведя количество оказываемых услуг по нейрореабилитации к "экономическим рекомендациям", и никаким другим обходным путем. Здесь же, включить нейрореабилитацию в программы госгарантий в обязательном порядке, потому что ОМС не обеспечивает ее на достаточно качественном уровне.
2. Обеспечить всех нуждающихся граждан, опираясь на востребованность, своевременной помощью по нейрореабилитации в должном объеме и качестве. То есть, увеличивать количество Центров патологии речи и нейрореабилитации и аналогичных учреждений, а не закрывать их безальтернативно и не переводить на ОМС.
3. Обеспечить, информационно, пропаганду по защите прав сотрудников медицинских учреждений. Оградить, обеспечением дополнительной правовой защиты, опытных ключевых квалифицированных сотрудников, которые могут передавать клиническую практику другим сотрудникам, от увольнений и противоправных действий, в том числе, при помощи сокращения или объединения отделений, в которых они работают, или медучреждений, в которых они работают, с другими. При любых сокращениях штатов - реформировании у таких сотрудников должен быть приоритет.
4. Установить стимулирующие надбавки за выслугу лет и за передачу клинической практики, с фиксированным достойным минимальным размером, например, в процентном соотношении от оклада главного врача.
5. Законодательно отрегулировать в ключевых медицинских центрах с выслугой лет и большим клиническим опытом международного уровня, подобных Центру патологии речи и нейрореабилитации, рекомендуемое количество сотрудников, соответственно, с большим клиническим опытом, составляющих клиническую школу.
6. Ограничить цены на платные услуги в государственных медучреждениях.
Распространять успешный клинический и научный опыт Центра патологии речи и нейрореабилитации, который был наработан именно при руководстве Шкловского Виктора Марковича его сотрудниками, в масштабах всей страны, открывать подобные Центры.
7. Регламентировать в СанПин 2.1.3.2630-10 площадь, выделяемую на дополнительное спальное место при совместном пребывании родителя или законного представителя с несовершеннолетним. Регламентировать параметры такого спального места (это не должен быть диван в больничном коридоре, обычная раскладушка либо другие заведомо неудобные и потенциально опасные для здоровья варианты).
8. Законодательно установить спектр соответствующих профилю медицинского учреждения и его отделений медицинских специализаций главных врачей и заведующих отделениями, необходимых для возможности занимать соответствующие должности. Если речь о нейрореабилитации, ключевые решения не должны приниматься только докторами одной специализации (например, только психиатрами).

К началу списка инициатив