Многие дети с ментальными нарушениями в России, например, с расстройствами аутистического спектра, не только не получают необходимой государственной поддержки, но зачастую даже не имеют официального диагноза. В результате вовремя не оказанной помощи многие из них приобретают тяжелую инвалидность. Родители по всей стране сталкиваются с одной и той же проблемой: помощь в социальной, медицинской и образовательной сферах для их детей остается недоступной и фрагментарной.
Сегодня индивидуальный подход и комплексная регулярная помощь — это непозволительная роскошь для семьи, хотя именно они являются ключом к успешной социальной адаптации ребенка. Люди с ментальными особенностями обладают большим профессиональным и творческим потенциалом. Международные исследования и практика доказывают: при своевременной поддержке они могут преодолеть многие свои сложности и стать полноценными, реализованными членами общества.
Для государства такая поддержка — это не расход, а стратегическая инвестиция. С экономической точки зрения, содержание одного человека в психоневрологическом интернате обходится бюджету в сотни тысяч рублей ежемесячно. При этом человек изолирован от общества и лишен возможности создавать общественное благо.
Инвестиции же в раннюю диагностику ребенка, комплексную реабилитацию и сопровождение в разы ниже и многократно окупаются: благодаря им человек может учиться, работать, платить налоги и жить полноценной жизнью, а не находиться на полном государственном обеспечении в интернате.
Я знаю это не только как общественный деятель, ежедневно работающий с проблемами тысяч семей, но и как мама двоих детей с аутизмом. История моей семьи — прямое тому доказательство.
Моему сыну Василию благодаря интенсивной, ежедневной поддержке педагогов, врачей и выстроенному плану развития удалось достичь потрясающих результатов: он ходит в школу, овладел бытовыми навыками, у него есть речь. Специалисты не верили в такую динамику. Но мы справились.
Моей дочке Машеньке, к сожалению, помочь не удалось. Упущенное время оказалось роковым.
Вокруг я вижу сотни семей, которые годами не могут пройти диагностику, получить инвалидность и доступ к реабилитации. Они действуют методом «сарафанного радио», теряя драгоценное время, которое никогда не вернуть.
Очевидно, что без единой государственной системы — федеральной программы — ситуацию не исправить. Существующая помощь в регионах разрозненна и неравномерна, а там, где нет контроля и целевого финансирования, чиновники часто не заинтересованы в реальных результатах.
Практический результат
Единые стандарты помощи: во всех регионах будет создана система регулярной социальной, медицинской и образовательной помощи. Привлечение негосударственных организаций (НКО) к реализации программы обеспечит гибкость, эффективность и использование лучших практик.
Профилактика инвалидности: сотни тысяч людей смогут избежать тяжелых форм инвалидности и/или жить полноценно, а их семьи — вести нормальную жизнь.
Раскрытие потенциала: будет создана система по раскрытию профессионального потенциала людей с ментальными нарушениями — от развития навыков до создания адаптированных рабочих мест.
Эффективность бюджета: средства будут направляться на конкретные, измеримые социальные и экономические результаты.
Соблюдение прав: реализация программы обеспечит выполнение положений Конституции РФ и Конвенции о правах инвалидов.
Только системный подход на федеральном уровне позволит выстроить доступную, достаточную и эффективную помощь вокруг каждого человека с ментальными особенностями в России.