В декабре 2014 года моему отцу Г.Игорю, 1966 г.р. поставили диагноз - Миелофиброз. Миелофиброз – это заболевание крови, миелопролиферативное заболевание, для которого характерны анемия различной выраженности - от умеренной до тяжелой, весьма разнообразные изменения в периферической крови, фиброз костного мозга и миелоидная метаплазия селезенки, печени и других органов.
До последнего времени мой отец чувствовал себя удовлетворительно, раз в три месяца делали трансфузии крови, тем самым поднимая гемоглобин и другие показатели крови. Прошу понять меня, если в терминологии допускаю ошибки - я не медик. Но суть в том, что в последнее время данные процедуры не дают длительного эффекта и состояние моего отца ухудшается. Консилиумом врачей назначено для полного излечения трансплантация костного мозга. Т.к. процесс поиска доноров очень долгий, российский банк доноров в числовом значении минимален, в связи с прогрессированием заболевания назначена по жизненным показаниям терапия Руксолитинибом (Джакави). Лечащий врач в поликлинике не может выписать рецепт для обеспечения препаратом по причине отсутствия его в перечне ОНЛС, в соответствии с которым осуществляется льготное лекарственное обеспечение отдельных категорий граждан (ФЗ № 178-ФЗ от 17.07.1999 г.) "О государственной социальной помощи". Стоимость препарата непомерно высока. По данным в интернете стоимость месячного курса составляет от 250 до 400 тыс. рублей. Минздрав Ульяновской области на обращение о помощи ответил отказом, ссылаясь на отсутствие препарата в перечне. Смысл петиции - высоко квалифицированными специалистами Первого Санкт-Петербургского государственного медицинского университета им.академика И.П.Павлова, НИИ ДОГ и Т им.Р.М.Горбачевой назначен по жизненным показаниям препарат, который приобрести невозможно из-за отсутствия его в перечне и огромной цены. А он жизненно необходим.
Аналогичная ситуация с данным препаратом складывается и в других регионах России. Инициаторами исковых заявлений являются прокуроры. Решения судов по всем искам положительные. Идёт прямое нарушение Конституции и других законов РФ. Решения судов по искам приняты к немедленному исполнению. А все эти судебные тяжбы проходят с затратой дорогого времени, которое для многих стоит жизни. Для чего все это делается? Сколько человеческих жизней можно было спасти? А кому продлить более достойное житье с улучшением самочувствия. Такие ведомства как Министерство здравоохранения призваны здоровье охранять. А в реальности о каком сохранении может идти речь, когда больной получает бесполезную отписку со ссылками. Как быть людям попавшим в такую ситуацию?
Практический результат
Уровень жизни для людей с заболеваниями крови станет выше.