Болезнь Гентингтона – наследственное прогрессирующее заболевание головного мозга, при котором появляются нарушения двигательных функций человека (нарушается координация движений, появляются непроизвольные движения рук, ног) затрудняется глотание, дыхание, а так же страдает психика.
От этого заболевания пока не существует методов излечения. Больным показаны лишь методы поддерживающей терапии, особый уход и специальные лекарственные средства, в которых они нуждаются пожизненно. При их отсутствии несчастные обречены на социальную изоляцию, глубокую инвалидность и раннюю смерть. Сейчас по статистическим данным на территории РФ от него страдают 10 000 человек.
Болезнь Гентингтона отнесена к редким (орфанным) заболеваниям и включена в соответствующий перечень под номером G10.
Основной препарат, назначаемый при болезни Гентингтона для снятия гиперкинезов – это Нормокинезтин (Тетрабеназин).
Нормокинезтин (Тетрабеназин) не включен в перечень ЖНВЛП на 2017 год, а болезнь Гентигтона не входит ни 7, ни в 24 нозологии, что практически исключает возможность льготного лекарственного обеспечения больных с указанным заболеванием. При этом Нормокинезтин (Тетрабеназин) рекомендуется принимать на протяжении всего течения заболевания.
Нормокинезтин (Тетрабеназин) – дорогостоящий медицинский препарат, в настоящий момент его стоимость составляет около 20 000 (двадцать тысяч) рублей за упаковку, которую хватает на месяц. В подавляющем большинстве регионов Российской Федерации прожиточный минимум на взрослого человека меньше, чем стоимость месячного лечения Нормокинезтином (Тетрабеназином).
Практически все пациенты с болезнью Гентингтона из-за проявлений заболевания не могут осуществлять трудовую деятельность в должной мере, чтобы приобретать Нормокинезтин в необходимых количествах для эффективной терапии.
В виду изложенного предлагаю включить Нормокинезтин (Тетрабеназин) в Перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов на 2018 год для того, чтобы граждане, страдающие этим тяжелым заболеванием, имели возможность получать препарат на льготных условиях.
Практический результат
Льготное лекарственное обеспечение больных с диагнозом болезнь Гентингтона препаратом Нормокинезтин (Тетрабеназин) на основании рекомендации лечащего врача (врачебной комиссии).