Мало кто задумывается о том, сколько детей в РФ находятся под прямой угрозой для их жизни и здоровья. Я говорю о детях, у которых есть серьезные проблемы со здоровьем. Сейчас эти дети лишены поддержки государства потому, что Министерство труда издало новый приказ №1024н, в котором изменены критерии для присвоения инвалидности людям вообще, в том числе и детям.
Вдумайтесь: детей оценивают не как детей, а как взрослых, так как в этом приказе нет четкой разграничености между детьми и взрослыми. Ребенка, которому нужно расти, развиваться, жить нормальной жизнью, оценивают, как выросшего, взрослого человека.
Особенно остро стоит проблема с заболеваниями парных органов: легких, глаз. Особенно - почек. Если у ребенка нет одной почки и есть серьезные проблемы в оставшейся - это хроническая почечная недостаточность 1 и 2 степени - этот ребенок не инвалид. Он не имеет права на льготы, на медикаменты. Вся ответственность за его лечение и содержание ложиться на плечи родителей. А лечение у таких детей - пожизненное. Они принимают ежедневно по 5-7 видов препаратов по 3-4 раза в день.
Как ребенок может сам принимать препараты? Кто будет в ответе, если он выпьет не те таблетки? Кто знает, что значить жить с ХБП 1-2 стадии при единственной почке? Как эксперты МСЭ могут говорить, что такие дети "точно такие же, как и все"? То есть этот ребенок может бегать-прыгать на физкультуре в школе, ходить в бассейн, на лыжах? Он может есть все, что угодно, ездить в загородные лагеря? Нет, не может.
Этих детей берегут от переохлаждения, от переутомления, от ОРВИ и гриппа. Они пожизненно принимают нефропротекцию, облегчая работу оставшейся почки. Они борются с последствиями неправильно работы почки, восполняя или удаляя из организма нужные или ненужные элементы. Жизнь этих детей и родителей этих детей - постоянная борьба и страх нарастания почечной недостаточности. Сейчас по новому закону это все стало считаться незначительными нарушениями. Только вот почки - это орган, который не регенерируется, как печень. И никогда, никогда их состояние не становится лучше. Только ухудшения. В обратном направлении - никогда. Да и удаленный орган никогда не вырастет снова.
Более того, в таблице с процентами нет описания для нужных 40% по этому состоянию. Идет 30% и сразу 60%. То есть ребенок получит инвалидность только тогда, когда он уже 20% как инвалид.Итак по большинству заболеваниям.
Если не поддерживать оставшуюся почку - деградация оставшейся будет идти быстро. Итог - диализ или пересадка почки.
Такие дети уходят из жизни очень тихо. Не в огне, а в реанимациях. Доноров органов чаще всего находят среди родителей, тем самым делаю семью уже не с одним, а с двумя членами с серьезными проблемами со здоровьем. Я прошу подписать эту петицию ради таких детей. Их особенности не увидеть взглядом, но они есть. Они нуждаются в пожизненном и дорогостоящем лечении.
Новый закон и Приказ Минтруда №1024н лишил этих детей возможности лечиться и поддерживать приемлемое качество жизни.
Практический результат
Дети будут иметь шанс длительно сохранять функцию родного единственного из парных органов. Будут получать полноценное пожизненное лечение. Многим из них не понадобятся дорогостоящий диализ или пересадка почки. А это существенная экономия для бюджета России.