Настоящая петиция создана от имени отца очень желанной и любимой девочки, имеющей инвалидность с диагнозом детский церебральный паралич.
Петиция основана не только на личном мнении её автора, но и на публикациях и обращениях в СМИ и Интернете, отражающих позицию инициативных граждан РФ, которых волнует проблема качества медицинской помощи, получаемой детьми, страдающими заболеванием детский церебральный паралич.
Родители детей страдающих ДЦП, чаще всего, при лечении и реабилитации своих детей, обратившись в реабилитационные центры, оказывающие медицинскую помощь в рамках социальной поддержки государства, приходят к выводу о малой эффективности такой помощи. Обращение за оказанием медицинской помощи в платные реабилитационные центры, не всегда гарантирует получение качественной помощи в виде медицинской реабилитации и лечения ДЦП.
1. Самая главная причина этих проблем - отсутствие должного контроля за качеством медицинской реабилитации и лечения детей с ДЦП.
В действующем законодательстве России не закреплена обязанность контролирующих органов, при выявлении дефектов оказания медицинской помощи, оценивать правильность выбора и выполнения методов (технологий) медицинской реабилитации, при оказании медицинской помощи детям страдающим заболеванием ДЦП.
Существует несколько десятков методов используемых для лечения и медицинской реабилитации детей с ДЦП. С учетом того, что степени тяжести заболевания ДЦП разные, к каждому ребенку должен быть индивидуальный подход, индивидуальная программа лечения и реабилитации.
При отсутствии стандартов технической правильности выполнения методов реабилитации, родители детей с ДЦП могут судить об эффективности либо неэффективности помощи, лишь по наличию позитивных изменений в здоровье ребенка (положительной динамики). В случае не достижения положительной динамики из-за технически неправильного выполнения одного из методов медицинской реабилитации, у родителей детей с ДЦП, может сложиться ложное впечатление о неэффективности такого метода и как следствие, критическое отношение к такому методу медицинской реабилитации и дальнейшее его неиспользование при лечении ребенка.
Пока происходят все перипетии, связанные с неправильным выбором реабилитационного центра, с заменой выбранного реабилитационного центра, уходит безвозвратно главный ресурс маленьких деток, так жаждущих помощи - ВРЕМЯ.
Ведь залог наибольших результатов при лечении и реабилитации ДЦП, это как можно ранее начатое во всех отношениях правильное лечение и правильная реабилитация, которая должна производиться системно и непрерывно.
2. Государственная система реабилитации детей-инвалидов, создана еще в советские годы. В те времена, маме, родившей больного ребенка, предлагали отказаться от него уже в роддоме. «Родите себе нового, здорового», – искренне желая облегчить участь семье ребенка, советовали врачи. Предполагалось, что о родившемся «с дефектом» ребенке вместо семьи позаботится государство. Для содержания детей с нарушениями развития была создана и функционировала система специальных детских домов-интернатов. Под эту систему была создана модель реабилитации детей-инвалидов. Действующая государственная система реабилитации детей-инвалидов схожа с первоначальной системой.
3. В Российской Федерации отсутствуют врачи по медицинской реабилитации, обязанностью которых являлась бы организация и сопровождение медицинской реабилитации детей с ДЦП.
Выполняя методы лечения и медицинской реабилитации, несколько врачей различных специальностей между собой не взаимодействуют, что делает медицинскую реабилитацию бессистемной и серьезно влияет на эффективность такой и без этого малоэффективной помощи.
Существует целый перечень лечебных и реабилитационных мероприятий, которые необходимо проводить систематически, целой командой различных врачей и специалистов, которые просто обязаны между собой взаимодействовать, работать сообща в одном направлении – получении наиболее эффективного результата от всей комплексной помощи ребенку с ДЦП.
Всей огромной командой врачей и специалистов, должен руководить один (или несколько) человек со специальным высшим медицинским образованием – врачи по медицинской реабилитации.
В настоящее время функции врача по медицинской реабилитации выполняют сами родители детей с ДЦП. Не имея специального медицинского образования, родителям трудно, а порой невозможно разобраться, какие методы используемые для лечения и реабилитации детей с ДЦП необходимо использовать для своего ребенка, а какие нет. Какие из методов лечения и реабилитации позволят достигнуть максимального результата в определенный период времени, а какие и вовсе противопоказаны.
Например, безобидные на первый взгляд методы реабилитации детей с ДЦП, показанные всем без исключения, такие как «массаж», при некоторых условиях могут нанести вред ребенку с ДЦП. Правильный массаж может расслабить спазмированную мышцу, но при пониженном тонусе массаж не показан, он может нанести вред.
Так как нет врача, который бы организовал процесс медицинской реабилитации, оценил возможности ребенка, изучил его ресурсы, составил индивидуальное расписание, самостоятельный, неправильный (несвоевременный) выбор родителями ребенка определенных методов медицинской реабилитации детей с ДЦП, может принести вред ребенку.
4. Заболевание ДЦП широко распространено в России и количество детей с таким диагнозом ежегодно увеличивается.
Согласно информации Минздрава РФ, по данным на 2010 год, в России насчитывалось свыше 85000 детей больных ДЦП.
71429 детей с ДЦП в возрасте 0-14 лет и 13655 детей с таким диагнозом в возрасте 15-17 лет. Впервые диагноз ДЦП в 2010 году – был поставлен 6978 детям.
Учитывая, что в 2010 году в Российской Федерации родилось 1 788 948 детей, можно сделать вывод о том, что один из двухсот шестидесяти родившихся детей в России - имеет диагноз ДЦП.
Социальная депривация (лат. deprivatio - потеря, лишение) и недоступность комплексной помощи могут оказать негативное воздействие на развитие ребенка с ДЦП, возможно даже по большей значимости, чем исходное структурное повреждение мозга».
Детям с диагнозом ДЦП рекомендуется не менее 4-х раз в год проводить курсы восстановительной терапии.
5. Все заинтересованные лица приходят к выводу о крайней важности и необходимости кардинального изменения системы медицинской реабилитации детей с ДЦП в России:
- необходимость получения детьми страдающими ДЦП медицинской помощи в виде реабилитации в зарубежных клиниках, признана уполномоченными органами некоторых субъектов Российской Федерации, например, двух столичных департаментов – здравоохранения и социальной защиты населения;
- практикующие медицинские специалисты утверждают о необходимости реорганизации системы медицинской помощи детям с ДЦП;
- государственными органами принимаются государственные программы по совершенствованию системы медицинской реабилитации;
- инициативные родители детей с ДЦП обращаются к органам власти с предложениями изменения действующего правового регулирования по оказанию медицинской помощи в виде медицинской реабилитации детей с ДЦП.
Для детей имеющих диагноз ДЦП, важен каждый день. Чем раньше будет получена квалифицированная, качественная, системная, технически правильная лечебная и реабилитационная помощь, тем выше реабилитационный потенциал, тем выше шансы достигнуть возможно высшего уровня здоровья, достижение которого является Целью Всемирной организации здравоохранения, участником которой Российская Федерация стала 24 марта 1948 года.
Практический результат
При внесении указанных изменений в действующее законодательство Российской Федерации, лечебная и реабилитационная помощь детям имеющим диагноз детский церебральный паралич станет в полной мере квалифицированной, качественной, системной, технически правильной.