Опубликовать инициативу
Всего
инициатив:

Инициатива №
23Ф54079
Уровень инициативы:
Федеральный

За регистрацию и назначение препарата Нусинерсен (Спинраза)

Мы семья А. из города Краснодара РФ. Нашу доченьку зовут Ульяна, она второй ребенок в нашей семье. Родилась Ульяна 05.03.2016 года.
К возрасту пяти месяцев, мы стали замечать, что Ульяна отстает в развитии. Несколько месяцев нам не могли поставить правильный диагноз. В возрасте 1 года мы получили генетический анализ с подтверждением диагноза Спинальная мышечная атрофия 2 типа (Болезнь Дубовица), неизлечимая прогрессирующая болезнь.
Принять такую болезнь очень трудно, все, о чем мы мечтали, теперь нам нужно забыть, перестроиться. Со временем мышцы слабеют, больным трудно принимать пищу, говорить, и даже дышать. Дети с таким диагнозом не умеют ходить, иногда самостоятельно сидеть, даже поднимать ложку. С каждым годом состояние ухудшается.
Много времени было потрачено на поиски решения, как помочь Ульяне. И как оказалось есть способ который не исцеляет, но дает возможность нормально функционировать ребенку с такой болезнью. Лечение пока пожизненное и очень дорогостоящее, настолько, что без поддержки государства нам не обойтись, именно поэтому во многих странах данное заболевание имеет статус при котором больные получают его совершенно бесплатно (Румыния, Словения, Бильгия, Италия, Германия, США и т.д.).
Лекарство Нусинерсен (Спинраза) было клинически подтверждено только в 2016 году в США. В России данное лекарство 13 февраля 2019 года попало на рассмотрение получения статуса орфанного, т.е. лекарство может быть признано как действующие для лечения редкого заболевания для больных в России. Чтобы больные граждане РФ получали его бесплатно (покрывались за счет федеральных средств), наша болезнь должна попасть в реестр нозологий (реестр «7 нозологий»). На это уйдут года, все это мы понимаем, времени у нас нет, Ульяна не может ждать. Нам нужно лечение. А именно 6 (шесть) инъекций в первый год лечения, и пожизненное лечение (3 инъекции в год), данным препаратом. Стоимость лечения на первый год 42 000 000 руб. При имеющемся доходе в нашей семье мы можем оплачивать самостоятельно только пол инъекции в год.
Препарат спинраза - это наш реальный шанс зацепится за полноценную жизнь Ульяны, бороться и верить.
Мы просим Министра здравоохранения Скворцову Веронику Игорьевну ускорить процесс регистрации препарата в РФ. Просим срочно зарегистрировать препарат, включить в реестр нозологий, и лечить наших детей бесплатно. Обращаемся также к федеральным и региональным медицинским учреждениям, требуем начать назначать препарат который дает шанс на настоящую жизнь, Один шанс уже дали одному ребенку, дайте шанс и другим семьям, дети умирают, ваша обязанность их спасать.

Практический результат

Лечение всех больных спинальной мышечной атрофией.

Решение

Назначение препарата Нусинерсен в на региональном и федеральном уровне в любом медицинском учреждении. А так же регистрация Нусинерсен (Спинразы) на территории РФ и лечение всех детей со СМА.
Для голосования вы должны быть авторизованы через ЕСИА

Внимание! Отозвать голос можно только один раз в течение 2 часов с момента голосования

Для рассмотрения решения на федеральном уровне осталось 99 476 голосов

524

Против решения: 24 голоса

* Количество голосов обновляется раз в минуту

К началу списка инициатив