На данный момент согласно Правилам осуществления ежемесячных выплат неработающим трудоспособным лицам, осуществляющим уход за детьми-инвалидами в возрасте до 18 лет или инвалидами с детства 1 группы, утверждёнными Постановлением Правительства Российской Федерации от 02.05.2013 г. № 397, а конкретно пункту 12, подпункту д, получать пособие по уходу за ребёнком-инвалидом не имеют права те родители, которые выполняют «любую оплачиваемую работу», независимо от уровня доходов за неё. То есть, даже разовый доход в 1 000 р./месяц лишает права на получение пособия, которое на данный момент равно 10 000 р./месяц и приравнивается к полноценному трудоустройству.
В это финансово сложное время мы не просим каких-либо дополнительных выплат, не просим обеспечить всех детей-инвалидов полным комплексом бесплатных необходимых им занятий для абилитации и социальной адаптации. Мы понимаем, что это совершенно невозможно, и ценим те действия, которые уже были предприняты.
Мы просим только не лишать пособия по уходу за ребёнком-инвалидом тех родителей, которые не имеют возможностей для полноценного трудоустройства, однако могут иметь небольшие источники дохода в режиме самозанятости, позволяющие оплатить немного больше занятий для их детей, при этом не превышающие 1 МРОТ. Мы считаем, что справедливо и целесообразно засчитывать как полноценное трудоустройство именно доход, равный минимальному размеру оплаты труда.
Практический результат
Не требуя какого-либо дополнительного постоянного финансирования, пересмотр этого момента принесёт следующие плюсы:
1. Сохранение поддержки тех родителей, которые объективно не имеют возможности выйти на работу, то есть, находящихся в наиболее сложной ситуации. Если родитель может иметь небольшое количество разовых источников дохода, это не означает, что он может работать больше, полностью или хотя бы наполовину обеспечивая себя. Это не значит, что он может выйти на полную ставку или даже на половину ставки. Посещение группы «Особый ребёнок» в детском саду подразумевает пребывание длительностью 4 часа в день. Таким образом, родитель ребёнка-инвалида, чьё состояние слишком тяжёлое для посещения каких-либо других групп (ЗПР, логопедических, общеразвивающих) физически не может полноценно работать, однако может потратить на мелкие подработки 1-3 часа (в зависимости от того, насколько далеко детский сад, имеющий подобную группу, расположен от дома) во время пребывания ребёнка в детском саду или же в то время, пока ребёнок спит ночью.
2. Чем больше абилитации получает ребёнок-инвалид, тем выше его шансы на дальнейшее самостоятельное или сопровождаемое проживание во взрослой жизни. Это экономически выгоднее для государства, чем полное финансирование его жизни в ПНИ. При этом сопровождаемое или самостоятельное проживание повышает качество жизни человека с инвалидностью.
Несмотря на наличие пенсии ребёнка и пособия по уходжу за ребёнком-инвалидом, разовые небольшие доходы не являются блажью, они помогают оплачивать больше занятий и увеличивают шансы ребёнка на успешную социальную адаптацию.
На примере города Краснодара приведём данные о расценках на занятия с детьми-инвалидами на примере занятий с детьми с РАС (расстройствами аутистического спектра):
- Aba-терапия (единственный метод коррекции поведения при расстройствах аутистического спектра с доказанной эффективностью) – 1000 р./час, терапия эффективна начиная от 4-5 часов в неделю (16 000 - 20 000/месяц);
- иппотерапия* – 600 р./занятие (2 400 р./месяц, если заниматься 1 раз в неделю);
- индивидуальные занятия в бассейне* – 600 р./занятие (2 400 р./месяц, если заниматься 1 раз в неделю);
- сенсорная интеграция* - 600 р./занятие (2 400 р./месяц, если заниматься 1 раз в неделю);
- адаптивная гимнастика* - 800 р./занятие (3 200 р./месяц, если заниматься 1 раз в неделю);
И так далее, и тому подобное, не говоря уже о том, что есть регионы, где даже в достаточно крупных городах ещё не реализованы программы бесплатной профильной помощи для детей с подобными диагнозами, и родители вынуждены оплачивать все занятия.
*У многих детей с РАС присутствуют нарушения проприоцепции и координации, то есть, ощущения габаритов собственного тела и управления им в пространстве, подобные занятия также не являются блажью, а помогают им адаптироваться. Также подобные направления незаменимы при реабилитации детей с ДЦП и другими нарушениями.
3. Родители детей-инвалидов получат возможность не уводить в тень свои небольшие разовые доходы, за счёт чего увеличатся налоговые отчисления.
4. Для многих родителей детей-инвалидов подобная возможность выполнять пусть небольшую, но оплачиваемую разовую работу является фактором, улучшающим их психоэмоциональное состояние. Многие из нас имеют высшее образование, многие были хорошими специалистами до того, как в семье случилась беда. Многие планировали выйти на работу после того, как ребёнок начнёт ходить в детский сад на полный день, однако в силу тяжёлых диагнозов это оказалось невозможным. Поэтому небольшие подработки являются важным связующим звеном со старой жизнью и профессиональной деятельностью, они являются показателем того, что мы ещё стоим чего-то как специалисты, пусть и не можем выполнять такой объём работ, который обеспечивал бы наши жизненные потребности даже на уровне МРОТ.