В Ставропольском крае разразилась трагедия - крохотная жительница Кисловодска Ада К. с диагнозом спинально-мышечная атрофия (СМА) нуждается в получении препарата «Спинраза» (Нусинерсен), а краевой Минздрав ее не может обеспечить им, дело дошло до судов, решение которых Минздрав тоже не торопился выполнять. По словам представителей Минздрава:
«Его нет в продаже в свободном доступе. А имеющиеся объективные причины, в том числе разночтения в нормативно-правовых актах, отсутствие утвержденных стандартов лечения и клинических рекомендаций с применением препарата «Спинраза» в Российской Федерации, отсутствие опыта применения его в субъектах Российской Федерации и т.д., создает определенные трудности в организации бесплатного лекарственного обеспечения пациентов».
И таких больных, по данным общественного фонда «Семьи СМА» в стране более 900, и для многих из них и их родных поиск средств на этот препарат – борьба за жизнь своего близкого человека.
Включение этого препарата в список жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов поможет спасти детские жизни и даст им шанс на выживание.
Практический результат
Больные дети с диагнозом СМА гарантировано получат препарат жизненно необходимый им с обеспечением финансирования на федеральном уровне.