Опубликовать инициативу
Всего
инициатив:

Инициатива №
23Ф93190
Уровень инициативы:
Федеральный

Разрешить покупку препарата «Золгенсма» всем фондам, у детей со СМА мало времени

В декабре 2021 года препарат "Золгенсма" для лечения детей со спинально-мышечной атрофией (СМА) был зарегистрирован в России, было опубликовано новое постановление Правительства на ввоз препарата на территорию Российской Федерации (согласно постановления от 18 января 2022 года на данный момент лишь БФ «Круг добра» может закупать препарат "Золгенсма" до его поступления в гражданский оборот). Это означает, что терапию в ближайшие месяцы смогут пройти только те дети, которых одобрил «Круг добра», остальным придется ждать неопределённое количество времени, пока препарат появится на рынке в России, даже если у родителей уже сейчас собраны необходимые суммы денег на покупку препарата.
У детей со СМА просто нет времени,чтобы подождать поступление лекарства в гражданский оборот. За это время они могут умереть.
Мы требуем, чтобы Правительство Российской Федерации в лице Михаила Мишустина разрешило закупать препарат "Золгенсма" на собранные денежные средства всем фондам для каждого конкретного пациента, не дожидаясь поступления препарата на рынок, как это было раньше.
Дети - наше будущее, сила нашей Великой Родины в здоровых и счастливых людях.
"Какое это счастье, когда есть дети,семья, друзья! Всё это - великие ценности, которые во многом определяют смысл жизни каждого человека." (из новогоднего обращения В.В.Путина).

Практический результат

Своевременная помощь детям со СМА, спасение жизней детей.

Решение

Мы требуем, чтобы Правительство Российской Федерации в лице Михаила Мишустина разрешило закупать препарат "Золгенсма" на собранные денежные средства всем фондам для каждого конкретного пациента, не дожидаясь поступления препарата на рынок, как это было раньше.
Для голосования вы должны быть .

Внимание! Отозвать голос можно только один раз в течение 2 часов с момента голосования

Для рассмотрения решения на федеральном уровне осталось 99 812 голосов

188

Против решения: 19 голосов

К началу списка инициатив