В декабре 2021 года препарат "Золгенсма" для лечения детей со спинально-мышечной атрофией (СМА) был зарегистрирован в России, было опубликовано новое постановление Правительства на ввоз препарата на территорию Российской Федерации (согласно постановления от 18 января 2022 года на данный момент лишь БФ «Круг добра» может закупать препарат "Золгенсма" до его поступления в гражданский оборот). Это означает, что терапию в ближайшие месяцы смогут пройти только те дети, которых одобрил «Круг добра», остальным придется ждать неопределённое количество времени, пока препарат появится на рынке в России, даже если у родителей уже сейчас собраны необходимые суммы денег на покупку препарата.
У детей со СМА просто нет времени,чтобы подождать поступление лекарства в гражданский оборот. За это время они могут умереть.
Мы требуем, чтобы Правительство Российской Федерации в лице Михаила Мишустина разрешило закупать препарат "Золгенсма" на собранные денежные средства всем фондам для каждого конкретного пациента, не дожидаясь поступления препарата на рынок, как это было раньше.
Дети - наше будущее, сила нашей Великой Родины в здоровых и счастливых людях.
"Какое это счастье, когда есть дети,семья, друзья! Всё это - великие ценности, которые во многом определяют смысл жизни каждого человека." (из новогоднего обращения В.В.Путина).
Практический результат
Своевременная помощь детям со СМА, спасение жизней детей.