Опубликовать инициативу
Всего
инициатив:

Инициатива №
78Ф148782
Уровень инициативы:
Федеральный

Провести открытое обсуждение параметров работы федерального регистра лиц с отдельными заболеваниями

У нас в государстве создается регистр граждан с медицинской информацией о них, на который гражданин никак не может повлиять, удалить, изменить информацию о себе. Потом эта информация будет применяться для определенного «поражения» в правах отдельных граждан, на основании какой-то записи в регистре. Причем нет никакой ответственности и порядка внесения медицинскими работниками этой информации. Вести этот регистр поручено Минздраву и абсолютно понятно что весь этот регистр сразу утечёт.
Теперь рассказываем суть:
В Постановлении Правительства № 822 от 31 мая 2025 г. (далее Постановление) предписывается введение федерального Регистра пациентов по 12 «отдельным заболеваниям (состояниям)».
Сам регистр касается жизни не каких-то специфических заболеваний, а миллионов граждан РФ. Достаточно сказать что туда должны включаться граждане со следующими заболеваниями:
злокачественные новообразования (по информации на конец 2024 года, в территориальных онкологических учреждениях России состояли на диспансерном учёте 4 313 825 пациентов);
сахарный диабет (по данным на октябрь 2025 года, в России порядка 6 млн человек страдают сахарным диабетом различных типов, при этом примерно такое же количество людей имеет скрытые, ещё не диагностированные формы заболевания);
ишемические болезни сердца, в том числе с нарушениями ритма и проводимости (по данным Министерства здравоохранения РФ, в 2024 году в стране было зарегистрировано 8 013 199 пациентов с ишемической болезнью сердца (ИБС);
сердечная недостаточность (по данным, опубликованным в 2023 году, в России хронической сердечной недостаточностью страдали 12,35 миллиона человек).
Только по четырем перечисленным заболеваниям в этот регистр попадут не менее 30 млн человек, а если посмотреть статистику по всем 12 заболеваниям то начальное наполнение регистра вполне превысит 50 миллионов человек.
Общественное обсуждение данного проекта практически не проводилось. Хотя это Постановление вызывает серьёзные опасения по информационной безопасности, и по принципам ведения. Подробно это отражено в приложенном файле.

Практический результат

Предотвращение утечек чувствительных данных граждан России, что важно не только для самих граждан, но и для государственной безопасности. Недопущение нарушения конституционных прав граждан. Недопущение дальнейшего снижения рождаемости в России. Повышение уровня доверия к власти. Сохранение доверия к отечественной медицине.

Дополнительные материалы

Решение

Постановление в существующем виде должно быть отменено. Необходимо провести открытое обсуждение параметров ведения Регистра, условий включения и исключения информации. Определить категорию ответственных работников системы здравоохранения за ведение реестра. Оценить необходимость централизации данных о пациентах в Регистра. Провести оценку информационной безопасности на предмет утечек персональных и медицинских данных. Определить жесткую ответственность за утечки.
Для голосования вы должны быть .

Внимание! Отозвать голос можно только один раз в течение 2 часов с момента голосования

Для рассмотрения решения на федеральном уровне осталось 99 996 голосов

4

Против решения: 1 голос

К началу списка инициатив