Когда в семье появляется ребенок с тяжелым инвалидизирующим заболеванием, семья становится «выброшенной за борт»:
1. В настоящее время в РФ наличие тяжелого, инвалидизирующего, хронического, неизлечимого заболевания ребенка не является критерием определения ребенку статуса ребенок-инвалид. Заболевание есть, а всесторонней поддержки государства - нет.
2. Родитель, один или оба, не могут работать, т.к. за ребенком нужен присмотр и уход в течение дня, что делает невозможным работу опекуна, в связи с чем значительно падает доход семьи - нет зарплаты родителя (или даже обоих).
3. На лечение многих заболеваний государством выделяется недостаточно средств, и родителям приходится тратить личные средства для обеспечения лекарствами и медицинскими изделиями в нужном объеме.
Семье приходится направлять основную часть денежных средств для поддержания жизнедеятельности и лечение тяжелобольного ребенка, в связи с чем, уменьшаются или исключаются другие статьи расходов семьи.
Семья становится нищей.
Необходимо принятие федерального закона с внесением изменений в действующие нормативно-правовые документы (с целью исключения дублирующих друг друга положений), для создания правовой базы финансирования за счет средств федерального бюджета всех необходимых мероприятий, направленных на поддержание, продление и спасение жизни, улучшение качества жизни граждан РФ в возрасте до 18 лет, страдающих тяжелыми инвалидизирующими заболеваниями (то есть все дети кому необходимо: проведение оперативных вмешательств, протезирование, трансплантация, постоянное медикаментозное лечение, восстановительные, реабилитационные мероприятия).
В случае тяжелой болезни ребенка семья не должна «опускаться на дно» и влачить нищенское существование.
Министерству здравоохранения РФ необходимо определить потребности страны в специалистах, оборудовании и методиках, и сроках их появления в стране.
Для проведения мероприятий по исполнению предлагаемого Федерального закона "О социальных гарантиях семьям воспитывающих детей с тяжелыми инвалидизирующими заболеваниями" создать федеральную службу в структуре Министерства здравоохранения РФ, наделенную полномочиями для выполнения на всех уровнях следующих задач:
1) объединение под началом службы всех реестров детей - страдающих инвалидизирующими заболеваниями (ведение учета вновь выявленных и выбывших из реестра);
2) координации деятельности и контроль за исполнением организации медицинской помощи (паллиативная, скорая, неотложная, амбулаторная, стационарная медицинская помощь в соответствии с действующими стандартами оказания медпомощи; высокотехнологичная медицинская помощь в РФ и/или за рубежом; обеспечение всеми необходимыми лекарственными препаратами, изделиями медицинского назначения, продуктами специального лечебного питания);
3) стандартизация (единые требовании), контроль за исполнением организации профилактических мероприятий: семейное консультирование на предмет возможности рождения детей с патологиями развития, наследственными и генетическими заболеваниями; при наличии неизлечимых хронических заболеваний организация «Школ пациента», для обучения родителей и детей методам саморегуляции определенных состояний здоровья в связи со спецификой заболевания;
4) координации деятельности и контроль за исполнением организации реабилитационных мероприятий: медицинская, психологическая и социальная детей и членов их семей (санаторно-курортное лечение, лечебная физкультура, консультирование и т.д.);
5) организация проезда к месту лечения, реабилитации и обратно ребенку и сопровождающему не ограниченное количество раз в течение календарного года при наличии показаний;
6) оказание материальной поддержки семье воспитывающей ребенка с инвалидизирующим заболеванием: фиксированная ежемесячная выплата одному из родителей, который из-за болезни ребенка не может заниматься трудовой деятельностью, в случае если семья неполная, то выплату необходимо увеличить. Выплата должна соответствовать официальной средней заработной плате по региону проживания семьи.
Практический результат
Федеральный закон "О социальных гарантиях семьям воспитывающих детей с тяжелыми инвалидизирующими заболеваниями" обеспечит создание всесторонних условий для улучшения качества жизни и здоровья детей, его сохранения, в случае с некоторыми заболеваниями полного их излечения.
Повысит уровень защищенности семей находящихся в трудной в связи с заболеванием ребенка жизненной ситуации.
Обеспечит исполнение и государственный контроль защиты граждан, не способных обеспечить себе и своим детям полноценную жизнь в связи с наличием инвалидизирующего заболевания.
Справедливое распределение бюджетных средств на спасение жизни детей.
действие ФЗ "О социальных гарантиях семьям воспитывающих детей с тяжелыми инвалидизирующими заболеваниями" решит основные проблемы, встающие перед семьей ребенка получившего тяжелое заболевание, позволит родителям избежать бюрократических барьеров, обращения в огромное количество различных инстанций, то есть сэкономить большое количество времени и сил родителей больных детей.
С вступлением в действие Федерального закона "О социальных гарантиях семьям воспитывающих детей с тяжелыми инвалидизирующими заболеваниями" у семей, проживающих в различных регионах РФ появятся одинаковые возможности полноценно и достойно жить, несмотря на тяжелое инвалидизирующее заболевание ребенка.