Опубликовать инициативу
Всего
инициатив:

Инициатива №
45Ф33273
Уровень инициативы:
Федеральный

Принять Федеральный закон «О социальных гарантиях семьям воспитывающих детей с тяжелыми инвалидизирующими заболеваниями»

Когда в семье появляется ребенок с тяжелым инвалидизирующим заболеванием, семья становится «выброшенной за борт»:
1. В настоящее время в РФ наличие тяжелого, инвалидизирующего, хронического, неизлечимого заболевания ребенка не является критерием определения ребенку статуса ребенок-инвалид. Заболевание есть, а всесторонней поддержки государства - нет.
2. Родитель, один или оба, не могут работать, т.к. за ребенком нужен присмотр и уход в течение дня, что делает невозможным работу опекуна, в связи с чем значительно падает доход семьи - нет зарплаты родителя (или даже обоих).
3. На лечение многих заболеваний государством выделяется недостаточно средств, и родителям приходится тратить личные средства для обеспечения лекарствами и медицинскими изделиями в нужном объеме.
Семье приходится направлять основную часть денежных средств для поддержания жизнедеятельности и лечение тяжелобольного ребенка, в связи с чем, уменьшаются или исключаются другие статьи расходов семьи.
Семья становится нищей.
Необходимо принятие федерального закона с внесением изменений в действующие нормативно-правовые документы (с целью исключения дублирующих друг друга положений), для создания правовой базы финансирования за счет средств федерального бюджета всех необходимых мероприятий, направленных на поддержание, продление и спасение жизни, улучшение качества жизни граждан РФ в возрасте до 18 лет, страдающих тяжелыми инвалидизирующими заболеваниями (то есть все дети кому необходимо: проведение оперативных вмешательств, протезирование, трансплантация, постоянное медикаментозное лечение, восстановительные, реабилитационные мероприятия).
В случае тяжелой болезни ребенка семья не должна «опускаться на дно» и влачить нищенское существование.
Министерству здравоохранения РФ необходимо определить потребности страны в специалистах, оборудовании и методиках, и сроках их появления в стране.
Для проведения мероприятий по исполнению предлагаемого Федерального закона "О социальных гарантиях семьям воспитывающих детей с тяжелыми инвалидизирующими заболеваниями" создать федеральную службу в структуре Министерства здравоохранения РФ, наделенную полномочиями для выполнения на всех уровнях следующих задач:
1) объединение под началом службы всех реестров детей - страдающих инвалидизирующими заболеваниями (ведение учета вновь выявленных и выбывших из реестра);
2) координации деятельности и контроль за исполнением организации медицинской помощи (паллиативная, скорая, неотложная, амбулаторная, стационарная медицинская помощь в соответствии с действующими стандартами оказания медпомощи; высокотехнологичная медицинская помощь в РФ и/или за рубежом; обеспечение всеми необходимыми лекарственными препаратами, изделиями медицинского назначения, продуктами специального лечебного питания);
3) стандартизация (единые требовании), контроль за исполнением организации профилактических мероприятий: семейное консультирование на предмет возможности рождения детей с патологиями развития, наследственными и генетическими заболеваниями; при наличии неизлечимых хронических заболеваний организация «Школ пациента», для обучения родителей и детей методам саморегуляции определенных состояний здоровья в связи со спецификой заболевания;
4) координации деятельности и контроль за исполнением организации реабилитационных мероприятий: медицинская, психологическая и социальная детей и членов их семей (санаторно-курортное лечение, лечебная физкультура, консультирование и т.д.);
5) организация проезда к месту лечения, реабилитации и обратно ребенку и сопровождающему не ограниченное количество раз в течение календарного года при наличии показаний;
6) оказание материальной поддержки семье воспитывающей ребенка с инвалидизирующим заболеванием: фиксированная ежемесячная выплата одному из родителей, который из-за болезни ребенка не может заниматься трудовой деятельностью, в случае если семья неполная, то выплату необходимо увеличить. Выплата должна соответствовать официальной средней заработной плате по региону проживания семьи.

Практический результат

Федеральный закон "О социальных гарантиях семьям воспитывающих детей с тяжелыми инвалидизирующими заболеваниями" обеспечит создание всесторонних условий для улучшения качества жизни и здоровья детей, его сохранения, в случае с некоторыми заболеваниями полного их излечения.
Повысит уровень защищенности семей находящихся в трудной в связи с заболеванием ребенка жизненной ситуации.
Обеспечит исполнение и государственный контроль защиты граждан, не способных обеспечить себе и своим детям полноценную жизнь в связи с наличием инвалидизирующего заболевания.
Справедливое распределение бюджетных средств на спасение жизни детей.
действие ФЗ "О социальных гарантиях семьям воспитывающих детей с тяжелыми инвалидизирующими заболеваниями" решит основные проблемы, встающие перед семьей ребенка получившего тяжелое заболевание, позволит родителям избежать бюрократических барьеров, обращения в огромное количество различных инстанций, то есть сэкономить большое количество времени и сил родителей больных детей.
С вступлением в действие Федерального закона "О социальных гарантиях семьям воспитывающих детей с тяжелыми инвалидизирующими заболеваниями" у семей, проживающих в различных регионах РФ появятся одинаковые возможности полноценно и достойно жить, несмотря на тяжелое инвалидизирующее заболевание ребенка.

Решение

Принять Федеральный закон "О социальных гарантиях семьям воспитывающих детей с тяжелыми инвалидизирующими заболеваниями".
Принять бюджет с учетом предлагаемой системы защиты детей, выделить на эти цели, в том числе средства и из резервного фонда страны, для проведения мероприятий по исполнению ФЗ "О социальных гарантиях семьям воспитывающих детей с тяжелыми инвалидизирующими заболеваниями".
Создать федеральную службу в структуре Министерства здравоохранения РФ с полномочиями, позволяющими без бюрократии и волокиты оперативно исполнять государственную функцию, действующую в одном единственном направлении – защита детей страдающих инвалидизирующими заболеваниями.
Данные о потребности финансирования исполнения ФЗ "О социальных гарантиях семьям воспитывающих детей с тяжелыми инвалидизирующими заболеваниями" довести до сведения Президента РФ, Правительства РФ и Государственной Думы с целью обеспечения выделения бюджета необходимого для эффективного функционирования созданной системы защиты российских детей страдающих инвалидизирующими заболеваниями.
Для голосования вы должны быть авторизованы через ЕСИА

Внимание! Отозвать голос можно только один раз в течение 2 часов с момента голосования

Для рассмотрения решения на федеральном уровне осталось 98 500 голосов

1 500

Против решения: 114 голосов

* Количество голосов обновляется раз в минуту

К началу списка инициатив