Опубликовать инициативу
Всего
инициатив:

Инициатива №
38Ф39435
Уровень инициативы:
Федеральный

Внести изменения в законодательную базу по лечению анкилозирующего спондилоартрита (болезни Бехтерева)

Известно, что болезни опорно-двигательного аппарата одни из самых тяжелых заболеваний, некоторые из них являются неизлечимыми. Именно таким заболеванием является анкилозирующий спондилоартрит или болезнь Бехтерева. Известно, что анкилозирующий спондилоартрит – это хроническое системное поражение суставов воспалительного характера с ограничением их подвижности из-за анкилозирования суставов, формирования синдесмоза и окостенения позвоночных связок, а простыми словами – это неизлечимая болезнь, со временем поражающая весь организм, с ежедневными, сильными болями, иногда сводящими человека с ума, - это ежедневный прием лекарств, - это надежда на то, что будет создан способ навсегда излечиться от этого заболевания или хотя бы надежда на помощь со стороны нашего государства. Большинство пациентов страдают от заболевания с детского и подросткового возраста, что утяжеляет прогноз заболевания и жизни.
Болезни Бехтерева (ББ) – это «болезнь богатых». Чтобы поставили диагноз необходимо обследование и чаще всего это магнитно-резонансная томография (МРТ). Это исследование можно сделать либо по квоте, которую выделяют один раз в год на один отдел позвоночника, например, либо платно. Многие из болеющих данным заболеванием сталкивались с очередью на квоту, которая может длиться по нескольку месяцев или годами, либо с ответом: «В этом году квоты закончились». У многих болезнь Бехтерева развивается очень быстро и чтобы не терять время люди прибегают к платным услугам. Не секрет, что анкилозирующий спондилоартрит не сразу выявляют и назначаются сложные исследования, которые в большинстве государственных поликлиниках и больницах страны не делают, и снова приходится либо месяцами ждать квоты, либо ехать в платные клиники. Для людей, которые живут далеко от центра это еще плюс один пункт затрат на дорогу. Еще одна проблема в диагностировании заболевания – это отсутствие квалифицированных специалистов, поэтому ошибочные диагнозы или многолетние дорогостоящие исследования (за собственный счет болеющего) не редкость. Можно вернуть налоговый вычет за лечение, но это всего лишь до 13% и, к сожалению, не всегда возможно это сделать. Вместо того, чтобы отправить в специализированную ревматологическую клинику, где существует очередь на госпитализацию и полное обследование, терапевты местных клиник пытаются лечить на своем уровне, что затягивает процесс установки точного диагноза и конструктивного лечения. За это время больной испытывает сильные боли и страдания. В специализированных клиниках, после установки диагноза существует определенная схема лечения перед рекомендованным биопрепаратом и после отсутствия эффективности лечения данными препаратами есть возможность получить лечение биопрепаратами, но только по региональной льготе. Таким образом, за упущенное время можно получить не только анкилоз позвоночника, но и от применения препаратов много побочных болезней.
Следующий этап после диагностирования анкилозирующего спондилоартрита – это лечение. Вот тут то и начинаются самые большие сложности. Во многих городах нет ревматологов. Купить дорогостоящие препараты не у всех есть возможность. Приказ Министерства здравоохранения и социального развития РФ от 18.09.2006 г. № 665 «Об утверждении перечня лекарственных средств, отпускаемых по рецептам врача (фельдшера) при оказании дополнительной бесплатной медицинской помощи отдельным категориям граждан, имеющим право на получение государственной социальной помощи», Распоряжение Правительства РФ от 28 декабря 2016 года № 2885-р «Об утверждении перечня жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов для медицинского применения на 2017 год» и другие нормативно-правовые акты созданы для того чтобы облегчить процесс получения медицинской помощи, но к сожалению получить её очень трудно или невозможно. Чтобы получить биопрепараты, которые являются жизненно необходимыми для людей страдающих анкилозирующим спондилоартритом необходимо признать человека инвалидом, необходимо пройти медико-социальную экспертизу. Она позволит не только диагностировать причину, но и установить факт инвалидности и «счастливчикам» удается получить 3 группу на год. Инвалидность третьей группы – это отклонение физиологических особенностей организма, которые характеризуются наличием препятствий или ограничений в деятельности. По Постановлению Правительства РФ от 20.02.2006 г. № 95 организация, оказывающая лечебно-профилактическую помощь, направляет гражданина на медико-социальную экспертизу (МСЭ) после проведения необходимых диагностических, лечебных и реабилитационных мероприятий при наличии данных, подтверждающих стойкое нарушение функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами. Граждане направляются на МСЭ при очевидном неблагоприятном клиническом и трудовом прогнозе вне зависимости от сроков временной нетрудоспособности, но не позднее 4 месяцев от даты ее начала. Для того, чтобы пройти комиссию, пациенту необходимо собрать пакет соответствующих документов, но почему-то главным из которых для комиссии является выписки из больниц и чаще всего страдающие болезнью Бехтерева получают ответ: «У вас мало больничных, значит не все так плохо». В итоге отказ в инвалидности, а значит, потеря шанса получать льготные препараты. Если верить статистике, то большинство болеющих – это люди трудоспособного возраста, имеющие семью, перед которыми встает выбор между здоровьем и финансовым благополучием. На рабочем месте администрация начинает задумываться, а соответствует ли своей работе человек, который постоянно лечится, берет больничные. Вот и начинается клубок проблем.
Биопрепараты назначает главный ревматолог - профессор субъекта РФ. Чаще всего он принимает один раз в неделю по несколько человек и к нему почти никогда нет квот. Прежде чем назначать биопрепараты, необходимо полное обследование, а возможно и лечение сопутствующих заболеваний. Иногда от болей нет возможности ездить далеко и люди оставляют эту попытку получить заветные препараты и «лечатся» одним доступным для всех диклофенаком и принимая горстями обезболивающие, тем самым ухудшая свое здоровье.
Но бывает и так, что диагноз поставлен несколько лет и даже есть инвалидность, а лекарства, которые хотя бы немного облегчали жизнь человека никто не выписывает.
А есть и такое, когда врач ревматолог назначает препарат, а министерство здравоохранения отвечает, что не всегда по рекомендации врача необходимо закупать для болезни Бехтерева дорогостоящие препараты.
Пациенты с подтвержденным диагнозом по полису обязательного медицинского страхования не могут попасть к узким специалистам (офтальмолог, гастроэнтеролог, кардиолог, нефролог и др.) через регистратуру напрямую, в обход терапевта или такие специалисты отсутствуют в поликлиниках многих городов.
У нас есть возможность поддерживать свое состояние, при помощи лечения в ревматологических клиниках, которые находятся в больших городах, но не более 12 дней в год. Странное ограничение. Да и там особого лечения нет, даже если болезнь прогрессирует.
Вот и получается, что государство попросту «отказывается» от таких больных. Может быть пришло время пересмотреть отношению к страдающим таким заболеванием людям и помочь, если уж не получить инвалидность, то создать все условия для получения жизненно необходимых препаратов и ведения полноценной жизни. Люди делятся своим опытом лечения в социальных сетях, подсказывают друг другу как лечиться. Все это говорит о недоверии ко всей системе здравоохранения. Из письма понятно, что независимо от того, поставлен диагноз – анкилозирующий спондилоартрит или нет, присвоена инвалидность или нет большинство людей не принимает эти препараты по причине несовершенства законов, их правильного правоприменения и отсутствия строгого контроля со стороны федеральных органов власти в сфере здравоохранения. Все сведения взяты из опыта лечения болезни Бехтерева моей мамы и моего общения в группах социальных сетей.

Практический результат

Внесение изменений даст возможность:
- диагностировать анкилозирующий спондилоартрит на ранних стадиях;
- правильного, комплексного лечения людей;
- жить полноценной жизнью (жить, работать, рожать и воспитывать детей);
- экономить денежные средства.

Решение

1. Просим после подтверждения диагноза - анкилозирующий спондилоартрит устанавливать инвалидность пожизненно.
2. В случае невозможности установления инвалидности просим анкилозирующий спондилоартрит выделить отдельным пунктом в законах и расширить список бесплатных препаратов для лечения нашего заболевания, а также полноценного диагностирования вне очереди по полису обязательного медицинского страхования.
3. Создать возможность страдающим болезнью Бехтерева проходить санаторно-курортное лечение с бесплатным проездом к месту лечения в специализированных ревматологических санаториях.
4. Рассмотреть вопрос об обязательном направлении и заключением трудового договора на срок не менее 3 лет с выпускниками медицинских ВУЗов по направлению ревматологии в отдаленные от центра города.
5. Пересмотреть устаревшее Постановление Правительства РФ от 30 июля 1994 г. № 890 "О государственной поддержке развития медицинской промышленности и улучшении обеспечения населения и учреждений здравоохранения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения", последнее изменение по которому было 4 февраля 2002 г. и по которому реально лечить анкилозирующий спондилоартрит и добиваться ремиссии невозможно из-за отсутствия в нем новых генно-инженерных препаратов и узкого списка нестероидных противовоспалительных препаратов.
Для голосования вы должны быть авторизованы через ЕСИА

Внимание! Отозвать голос можно только один раз в течение 2 часов с момента голосования

Для рассмотрения решения на федеральном уровне осталось 99 052 голоса

948

Против решения: 24 голоса

* Количество голосов обновляется раз в минуту

К началу списка инициатив