Каждый родитель мечтает о том, что его ребенок, когда вырастет, станет великим путешественником, космонавтом, президентом, архитектором или звездой кино. У нас, родителей детей-инвалидов, мечты гораздо проще и приземленнее. В наших мечтах наши дети могут сидеть на самом обычном стуле, спать в самой обычной детской кровати, есть обычной ложкой из самой обыкновенной тарелки, могут выбраться из дома, чтобы просто погулять по городу или посмотреть мультик в кинотеатре, могут петь, а некоторые просто говорить, могут улыбнуться маме и папе.
Воспитывать ребенка-инвалида всегда очень тяжело как морально, так и физически. С помощью специалистов мы учим наших детей быть сильными, приспосабливаться к жизни в этом непростом мире и отстаивать свои права. Каждый ребенок-инвалид - это такой же ребенок как все, обладающий своим внутренним миром, своими талантами и потребностями, желанием дружить и общаться. Наши дети очень сильные и мужественные, они каждый день борются за свою жизнь, за каждое новое движение, каждое новое слово. Они требуют повышенного внимания, и мы, родители, иногда из последних сил стараемся сделать наших детей максимально самостоятельными, научить их выражать свои интересы, развиваться и раскрывать свои таланты. Мы пытаемся максимально внедрить их в социум, научить самостоятельно обслуживать себя, по возможности, учиться и обрести доступную профессию.
Сегодня в нашей стране есть возможности для лечения и реабилитации детей с серьезными двигательными и интеллектуальными нарушениями. Процесс реабилитации детей-инвалидов длительный, многолетний, требующий непрерывных усилий со стороны ребенка и его семьи, но существуют специальные технические средства реабилитации (ТСР), помогающие устранить или компенсировать стойкие ограничения жизнедеятельности детей-инвалидов. Индивидуально подобранные ТСР помогут свести к минимуму возможные осложнения. ТСР подобранные с учетом имеющегося у ребенка реабилитационного потенциала помогут ему активнее постигать окружающий мир, общаться со своими сверстниками, бывать на улице, ходить на прогулки, вырасти самостоятельным человеком, получить образование, работать, завести семью и воспитывать собственных детей.
Согласно ст.11 федерального закона «О социальной защите инвалидов в РФ» устанавливается, что индивидуальная программа реабилитации или абилитации (ИПРА) инвалида разрабатывается в соответствии с его потребностями и обязательна к исполнению органами государственной власти и местного самоуправления. На индивидуальность подхода при разработке ИПРА инвалида (ИПРА ребенка-инвалида) также указано в п.п. «г» п. 5 ч. 2 «Порядок разработки ИПРА инвалида (ИПРА ребенка-инвалида)» Приказа Министерства труда и социальной защиты РФ от 13 июня 2017 г. № 486н, а именно: «Разработка ИПРА инвалида (ИПРА ребенка-инвалида) состоит из следующих этапов:… г) определение реабилитационных или абилитационных мероприятий, технических средств реабилитации, товаров и услуг, позволяющих инвалиду (ребенку-инвалиду) восстановить (сформировать) (полностью или частично) или компенсировать (полностью или частично) утраченные способности к выполнению бытовой, общественной, профессиональной деятельности с учетом его потребностей».
Тем самым, ИПРА (реабилитационные или абилитационные мероприятия, технические средства реабилитации и услуги, предоставляемые инвалиду) для наших детей-инвалидов должны быть разработаны исходя из их индивидуальных антропометрических данных, физических возможностей и потребностей.
Более того, согласно пункта 6 ч.2 «Порядок разработки ИПРА инвалида (ИПРА ребенка-инвалида)» Приказа Министерства труда и социальной защиты РФ от 13 июня 2017 г. № 486н – «Разработка ИПРА инвалида (ИПРА ребенка-инвалида) осуществляется специалистами бюро (главного бюро, Федерального бюро) с учетом рекомендуемых мероприятий по медицинской реабилитации или абилитации, указанных в направлении на медико-социальную экспертизу, выданном организацией, оказывающей медицинскую помощь гражданам».
Внесение изменений в ИПРА ребенка-инвалида в полной мере реализуют его права, закрепленные в Конституции РФ и Декларации о правах инвалидов (утв. Резолюцией тринадцатой сессии Генеральной Ассамблеи ООН 3447 (XXX) от 9 декабря 1975 г.), согласно которым инвалиды имеют неотъемлемое право на уважение их человеческого достоинства, имеют право на удовлетворительную жизнь, которая была бы как можно более нормальной и полнокровной, и на то, чтобы их особые нужды принимались во внимание на всех стадиях экономического и социального планирования.
Однако, бюро медико-социальной экспертизы по всей стране отказываются прописывать характеристики и детализацию ТСР, ссылаясь на Приказ Министерства труда и социальной защиты РФ от 6 марта 2018 г. № 888н “Об утверждении перечня показаний и противопоказаний для обеспечения инвалидов техническими средствами реабилитации", умалчивая тот факт, что в данном Приказе не говорится ни слова о том, что прописывать характеристики для ТСР нельзя. Данный Приказ содержит список характеристик и порядок заполнения этих характеристик на примере инвалидных колясок. Намеренное искажение смысла Приказа и прямое противоречие Федеральным Законам не останавливает БМСЭ по всей стране массово нарушать права детей-инвалидов.
Отказ в детализации характеристик технических средств реабилитации означает, что нарушается индивидуальность подхода при разработке ИПРА ребенка-инвалида и дает возможность Фонду Социального Страхования закупать непригодные и низкокачественные технические средства, от которых родители детей-инвалидов вынуждены отказываться и покупать эти ТСР за свой счет с минимальной компенсацией затрат.
Мы, родители детей-инвалидов, проживающие в разных регионах страны, просим навести порядок и устранить сложившуюся незаконную практику нарушения Федеральных Законов в отношении прав детей-инвалидов и обязать МСЭ вносить в ИПРА ребенка-инвалида детализации, характеристики и конструктивные особенности выдаваемых технических средств реабилитации. Просим обратить внимание на тот факт, что нигде в нормативно-правовой документации, на которую ссылается МСЭ, нет упоминания о том, что закон запрещает прописывать характеристики и конструктивные особенности для технических средств реабилитации.
Практический результат
ТСР подобранные с учетом индивидуальных антропометрических данных, физических возможностей и потребностей ребенка-инвалида, а также с учетом имеющегося у ребенка реабилитационного потенциала помогут ему активнее постигать окружающий мир, общаться со своими сверстниками, бывать на улице, ходить на прогулки, вырасти самостоятельным человеком, развиваться и раскрывать свои таланты, получить образование, обрести доступную профессию, завести семью и воспитывать собственных детей.