Меня зовут М. Армен Артаваздович. Я инвалид 1 группы колясочник. Мне 40 лет. У меня диагностировано генетическое заболевание спинальная мышечная атрофия (сокр. СМА).
Спинальная мышечная атрофия (СМА) - это заболевание, которое лишает людей физической силы, воздействуя на двигательные нервные клетки спинного мозга, лишая возможности ходить, самостоятельно двигаться, принимать пищу и даже дышать. На данный момент заболевание СМА является неизлечимым и прогрессирующим.
Больные с СМА нуждаюсь в посторонней помощи абсолютно во всем: пересесть на коляску или кровать, одеться и раздеться, гигиенические процедуры и туалет, ночью перевернуться в кровати, прогулки и сопровождение и многое др. Стоимость услуг круглосуточных сиделок огромная. Пенсии по инвалидности хватает только на лекарства, оплату ЖКХ и еду.
В США, Канаде, Европе и др. странах есть круглосуточная государственная служба ухода больным с заболеванием спинальная мышечная атрофия. Помощники и днем и ночью находятся рядом с больным и готовы прийти ему на помощь в любой момент.
В России нет круглосуточных помощников для паллиативных больных. Соцработники посещают не чаще 2 раз в неделю на 1 час. Дополнительные социальные услуги необходимо оплачивать больному в полном объёме поставщику социальных услуг, а это около 300 руб./час (круглосуточный уход соцработника более 200 000 руб./месяц). Стационарные учреждения социального обслуживания не могут оказывать необходимую помощь больным с СМА, т.к данные учреждения не приспособлены конкретно для больных с диагнозом СМА.
Практический результат
Пациентам с СМА жизненно необходим круглосуточный уход на дому для сохранения качественной и полноценной жизни.